שום עין לא תישאר יבשה: הסיפור קורע הלב על מחלתו הנדירה של לביא רפאל
הכירו את בנצי כהן, אב לתאומים קטנים ולתינוק מתוק במיוחד בשם לביא רפאל. לביא סובל ממחלה נדירה מאוד שמצריכה השתלה מורכבת ומסובכת של חמישה איברים ללא סיכויי הצלחה ברורים. בראיון שהעניק בנצי למגזין ידוען הוא תיאר את הכאב וההשלכות של המצב על חייו ועל חיי משפחתו ומשתף בגילוי לב את הסיפור האישי שלהם...
לביא ומשפחתו במרכז הרפואי
בנצי ספר לי בעצם מהי המחלה ממנה סובל לביא?
לביא סובל ממחלה שנקראת תסמונת המעי הקצר ובעצם מדובר במחלה נדירה מאוד עד כדי כך שהמקרה הקודם הקיצוני שהיה במדינת ישראל היה לפני 20 שנה.
לביא נולד עם מבנה אנטומי של מעיים לא מקובעים ולכן הם נקשרו סביב עצמם ונוצרה בעצם לולאה שגרמה לקשר קטלני במיוחד אשר בעקבותיו נוצר נמק של המעיים וזיהום חמור במיוחד בכל המערכות מסביב כגון כשל כלייתי, אי ספיקת כליות, אי ספיקת כבד, אי ספיקת ריאות ואפילו כשל לבבי.
מה שאומר בגדול שלביא שלנו עבר לא מעט ניתוחים על מנת להשאיר את המעי הדק אך לצערנו ללא הצלחה ולאחר שישה ניתוחים כל המעי הדק הוסר ונכרת כמו כן גם חצי מהמעי הגס.
מה שאומר בגדול שהוא נותר ללא יכולת לאכול והוא מוזן כרגע אך ורק דרך הוריד ועם לא מעט מכשירים שמחוברים לגופו על מנת לנטר ולנתב את המינרלים והנוזלים החיוניים לגוף.
וואו, האם יש מה לעשות בנידון?
בגדול הפתרון היחיד הוא השתלת מעיים מיוחדת, מדובר בניתוח מורכב ביותר כי ככל הנראה יהיה צורך בהשתלה של מספר איברים של כל המערכת הבטנית.
ומה לגבי האפשרות "לחיות עם המחלה?" האם זה אפשרי?
חשוב להבין שמדובר במעי קצר מאוד…במידה ומשאירים את המצב כמו שהוא לא ניתן יהיה לחיות לאורך זמן כיוון שהבטן פתוחה ולא ניתן לסגור אותה.
הבטן מנקזת את תוכן התריסריון וכמובן משתמשים בסתימה מאולתרת שזה בעצם שקית מאולתרת ששמים כל מיני משחות ודבקים למיניהם על מנת שהשקית תחזיק את הבטן ותנקז בתוכה את כל התוכן של התריסריון.
כמובן שלא ניתן לחיות כך לאורך זמן מהסיבה שהבטן פתוחה והגוף פתוח לזיהומים חמורים בדם וכך בעצם יש סכנת חיים גבוהה בכל רגע נתון.
מה אומרים הרופאים לגבי סיכויי ההצלחה של הניתוח?
הרופאים לא משתפים אותנו בסיכויים אבל מדובר בניתוח קשה ומסובך של מספר איברים שמושתלים במקביל ולכן לא ניתן לדעת מה סיכויי ההצלחה של כל איבר בנפרד ושל כל האיברים יחד… אנחנו כמובן מחזיקים אצבעות ומתפללים שהניתוחים יעברו בהצלחה.
וואו, לא פשוט בכלל…איך המצב הזה משפיע עליכם כהורים?
לא פשוט בכלל, אני נשארתי בבית עם התאומים (בני שנתיים).
אני מגדל אותם לבד לגמרי עם כל המשתמע מכך: להכין אוכל, לכבס, לקלח, להשכיב לישון, לקום באמצע הלילה – הכל אני עושה לבד ובמקביל אני משתדל לעבוד וזה לא פשוט בכלל, במקום העבודה שלי כבר זימנו אותי לשימוע בשל כך .
כמובן המצב לא פשוט בכלל גם לאשתי שנמצאת בבית החולים שניידר 24/7, סועדת ומטפלת בלביא רפאל המתוק בן שבעה חודשים ומתפקדת כמו אחות לכל דבר ועניין ואף יותר, רק היא מחליפה לו תחבושות, רק היא מבינה איך להחליף לו סתומות (שקיות על הבטן) וכמובן מכירה אותו מכף רגל עד ראש. הרופאים כמובן מתייעצים עם אשתי בכל מה שנוגע לטיפול בלביא רפאל.
גם לתאומים שלנו זה לא פשוט, הם מושפעים מזה בצורה ישירה וישנו עיכוב התפתחותי, בכל מה שנוגע לילדים הם קיבלו טראומה מאוד קשה בשל העובדה שאמא לא נמצאת בבית כבר מעל שבעה חודשים ולצערי גם כשהיא חוזרת הביתה הילדים לא מזהים אותה ואף יותר מזה חווים חרדת נטישה מאוד קשה בשל כך.
מאוד קשה לי לראות את זה מהצד כאבא ואני ממש מתפלל ומייחל ליום הזה שבו כל המשפחה שלנו תתאחד כמו משפחה נורמלית בעזרת השם.
בנצי תודה רבה לך על הראיון קורע הלב הזה ועל ששיתפת אותנו בכל מה שקורה, מי מהקוראים שלנו שמעוניין לתרום ללביא איך הוא עושה זאת?
קודם כל חשוב לי להגיד תודה רבה לכולם על התמיכה והעזרה, ברוך ה' נכון לרגע זה אנחנו התחלנו את התהליך וטסים למיאמי, הצלחנו לגייס כסף עבור 3 חודשים אך נצטרך לשהות שם שנתיים שלמות מה שאומר שלצערי אנחנו צריכים עוד לא מעט…כדי לתרום ללביא כל סכום שתרצו תוכלו להיכנס לדף הייעודי לאיסוף תרומות ובלי שום קשר, אנו נשמח שתמשיכו להפיץ את הסיפור שלנו בין המכרים שלכם. תודה רבה ושתמיד תהיו בצד הנותן …
אולי יעניין אותך גם:
